En quoi consiste le Health data mis en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé ?

Actuellement, on entend de plus en plus parler de « Health data hub » lorsqu’il est question de problème de santé numérique. Le Health data hub est une plateforme d’exploitation des données de santé créée dans le but de faciliter l’exploitation de ces dernières, pour les mettre « pleinement au service du plus grand nombre dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux des citoyens ».

Aux origines du Health data hub

En 2016, le système national des données de données de santé (SNDS) est créé. Il représente une avancée considérable pour analyser et améliorer la santé de la population. En le mettant en place le législateur a souhaité ouvrir à tout le monde l’accès aux données de santé collectées par les personnes publiques. Les finalités étant de contribuer à :

  • L’information sur la santé ;
  • La mise en œuvre des politiques de santé ;
  • Les connaissances de dépenses de santé ;
  • L’information des professionnels et des établissements sur leurs activités ;
  • L’innovation en matière de santé et de prise en charge médico-sociale ;
  • La veille à la sécurité sanitaire ;

Le Health data hub a été pensé pour enrichir le SNDS et l’harmoniser avec les principes prônés par le RGPD. En effet, actuellement, les données du SNDS sont encore partielles, car seules les données collectées par l’Assurance Maladie (base SNIIRAM) et les hôpitaux (base PMSI) sont disponibles. Les données (anonymisées) du Health data hub quant à elles pourront provenir de diverses sources : des établissements de santé publics ou privés et même des médecins de ville.

Health data hub : concrètement

Outre le recueil des données cliniques, l’Health data hub a pour objectif de faciliter l’exploitation des données du SNDS. Plus précisément, il s’agit de faciliter les interactions entre les producteurs des données de santé, les utilisateurs et les citoyens. Cela est possible grâce aux soutiens des projets innovants dans le domaine de la santé et au partage avec les différents acteurs du monde de la santé.
Plus concrètement, l’Health data hub se manifeste comme une plateforme technologique (une sorte de guichet unique), de mise à disposition des données de santé et dont l’accès est contrôlé.

Où en est-on aujourd’hui ?

L’objectif final du Health data hub est de développer un réseau de Hub locaux à l’échelle du territoire français. En 2018, plusieurs appels à projets ont été lancés pour exécuter le programme. Ils étaient basés sur 4 thématiques : la recherche, l’information et la prise en charge du patient, l’appui aux professionnels de santé et enfin le système de santé.
Les résultats de ces appels à projets ont été publiés le 16 avril 2019 et sur les 189 projets proposés, 10 ont été choisis sur la base de la maturité, du caractère innovant, du retour sur investissement, de la contribution au catalogue des données du hub et de l’importance du retour sur investissement. Malgré tout, les retombées concrètes de ces projets restent encore à voir.